Di guerrieri, di mostri e di eroi

Noi dovremmo essere guerrieri che combattono contro un mostro, anzi un MOSTRO. Secondo i social, ma anche nelle conversazioni private, alcuni di noi perdono queste battaglie, e ad altri viene augurato “Coraggio, vincerai tu”.

A vederci uno per uno e pensarci come valorosi combattenti faremmo ridere anche i polli.

E nel mio caso la sola idea di avere un mostro dentro non mi farebbe dormire la notte. Come quando da piccola mi avevano detto che se avessi ingoiato i semi del mandarino mi sarebbe cresciuto un albero dentro, e per giorni ho vissuto in ansia, quasi sicura di sentire la piantina aumentare di dimensioni nella mia pancia.

Noi con una diagnosi di cancro, siamo persone normali, che nella lotteria genetica della vita abbiamo estratto il numero (sbagliato) di una malattia complicata da curare. A volte sappiamo di ricadere nel novero degli incurabili. D’altra parte prima o poi dobbiamo morire tutti. Alcuni veramente troppo presto.

Alessandra , che è morta due notti fa di tumore metastatico al seno, dopo anni di cure, terapie, lotte per trovare una cura accettabile, in questi giorni sta ricevendo in rete un tributo bellissimo da tutti coloro che l’hanno conosciuta, ma guerriera no. Proprio no. Alessandra non accettava l’idea di morire e ha fatto tutto quanto in suo potere per stare bene. Ha chiamato a raccolta i suoi amici per provare a fare una cura in Germania che qui in Italia non le volevano fare. Spesso sorridendo, sempre incitando gli altri ad impegnarsi a rendere il mondo un posto migliore, malattia o non malattia.

L’ho conosciuta pochi mesi fa, anche se solo virtualmente. Abbiamo discusso spesso e volentieri, perché non condividevo il suo approccio alla nutrizione, alle cure integrate tout court, il suo pessimismo sugli oncologi. Ma poi insieme, e con Grazia (ci siamo definite “Le Tre dell’Ave Maria”) abbiamo pensato e realizzato il sondaggio di Codice Viola sulle cure oncologiche durante la pandemia. Insieme abbiamo promosso i risultati del sondaggio, risposto a interviste, giornali. Così Alessandra ha contribuito a divulgare l’attività di Codice Viola, e a tante altre lotte politiche o anche individuali che riteneva importanti. Alessandra non mollava mai l’impegno e lo sguardo sull’obiettivo.

Poi però doveva fare i conti con se stessa e la sua malattia. Perché l’immagine pubblica non sempre coincide con quella privata. E tra noi malate è più facile parlare. Martedì ci siamo scritte, avevo letto che non stava bene. Le ho proposto di andarla a trovare, visto che mi trovavo vicino. Aveva imbarazzo a mostrarsi prostrata e magra. Ha ceduto, e così abbiamo concordato che ci saremmo viste venerdì, cioè l’altro ieri. E niente. Alessandra era così ottimista da non temere che rinviare gli appuntamenti può renderli inutili. Ma guerriere o coraggiose eroine no. Per favore basta.

Ora che sono trascorsi 33 mesi dalla mia diagnosi (noi del cancreas contiamo i mesi, come i neonati), è palese che non sono in guerra, che non sono posseduta da mostri e che invece si tratta di una partita a scacchi. Piuttosto avvincente. Il cui obiettivo è far durare il gioco il più a lungo possibile, ma dignitosamente.

La presenza di un mostro, peraltro, richiederebbe l’opera di un esorcista. Una amica due giorni fa mi ha detto che per lei il suo cancreas è femmina e la chiama La Madre, in virtù di un omonimo film horror, che tra l’altro tende a seminare figli qua e là (metastasi). Al contrario, a me non è mai venuto in mente di dare una personalità al mio tumore. Non ci parlo, non lo penso se non come una malattia, tendenzialmente lo ignoro, ma io sono rinomata per non avere alcuna creatività. E non sono coraggiosa. Lo ripeto, affrontare quotidianamente una malattia fa parte della vita. È una realtà che fa parte integrante della vita di milioni di persone. Qualcuno nasce malato.

Ognuno di noi ha bisogno di sentirsi speciale, ma affibbiarci il ruolo del combattente mi sembra un po’ una retorica infantile. Dirci guerrieri quasi per distrarci dal contesto reale. E per riuscire a guardarci negli occhi, perché pochi riescono a tenere lo sguardo con una persona che sanno essere colpita da una malattia grave. Dal tumore, poi, quella malattia che non riescono neanche a menzionare: “morto dopo una lunga malattia” è il meglio che si riesca spesso a fare.

A conti fatti, sui 33 mesi intercorsi dalla diagnosi ho fatto chemio per 28 mesi (al netto del periodo della sperimentazione POLO in cui ero nel braccio del placebo e quindi non conta, perché col senno di poi niente chemio). 28 mesi di guerra? No. Affatto. 28 mesi di vita durante i quali ho fatto anche la chemio, ma anche mille altre cose. 28 mesi caratterizzati da cose sporche – per i malati oncologici cacca e vomito sono argomenti di normale conversazione – ma anche dal lavoro, dal figlio che cresce. Nel mio caso anche dai viaggi, dagli amici, dall’impegno con Codice Viola e Acta per contribuire a migliorare il mondo, dall’incontro con tante persone straordinarie.

Io credo che ci vengano attribuite queste capacità da wonder-people anche, inconsapevolmente, per la diffusa disabitudine a fare i conti con la malattia e la mortalità. A molti appare straordinario che una possa sapere di essere malata, e curarsi, senza alcuna certezza di guarire, e ciononostante non deprimersi. Ma non è affatto straordinario. La vita è così. Quando ci dicono “sono sicura che vincerai tu!”, di cosa parlano esattamente? Magari io sarò fortunatissima e anche grazie al mio fantastico oncologo potrò vivere ancora più a lungo. Chissà. Ma non sarà certo perché sono coraggiosa. O forte. O determinata. Il nostro modo di affrontare la vita può aiutarci a reagire agli effetti collaterali delle terapie. Può illudere gli altri che siamo sani, perché gli altri pensano che la malattia coincida con la tristezza. Ma poi ci deve dire culo.

Ecco che, di pari passo, se mostro non è, allora non è l’esorcista quel che serve. E neanche un mago, o un eroe. Serve solo un ottimo oncologo esperto in pancreas, magari accompagnato da un team multidisciplinare – radiologo, chirurgo, nutrizionista, patologo, gastroenterologo, psicologo, palliativista, etc. – esperto di pancreas. Lo ripeto: esperto di pancreas. Ho scritto che serve “solo” un oncologo del pancreas, eppure in Italia esistono pochissimi oncologi esperti di pancreas. Molti curano il pancreas pur occupandosi normalmente di altro – colon, fegato – come se fosse tutto uguale.

Tornerò presto sull’argomento delle cure sul tumore al pancreas, perché in fondo è uno dei temi portanti di questo mio blog. Un recente articolo su una ricerca di Gianpaolo Balzano va ripreso e sottolineato. Non può infatti passare in cavalleria il fatto che ogni anno muoiano inutilmente 132 pazienti come me (com’è che con loro la retorica dei guerrieri va a farsi friggere?), solo perché si sono fidati del chirurgo o dell’ospedale di prossimità. O perché non avevano scelta o non avevano le informazioni giuste. Operati male o inutilmente.

Chi sono i codardi? Quelli che “non combattono la loro malattia” oppure quelli che di fronte a 132 morti evitabili si girano dall’altra parte e fanno finta di niente?